{"id":21829,"date":"2014-02-28T17:54:59","date_gmt":"2014-02-28T23:54:59","guid":{"rendered":"http:\/\/www.eloriente.net\/home\/?p=21829"},"modified":"2014-02-28T18:05:50","modified_gmt":"2014-03-01T00:05:50","slug":"hoy-se-conmemora-el-dia-de-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/www.eloriente.net\/home\/2014\/02\/28\/hoy-se-conmemora-el-dia-de-las-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"Hoy se conmemora el d\u00eda de las enfermedades raras; ni\u00f1os los m\u00e1s afectados"},"content":{"rendered":"<p>eloriente.net<\/p>\n<p>28 de febrero de 2014<\/p>\n<p>Con la finalidad de sensibilizar a la poblaci\u00f3n mundial sobre la existencia de enfermedades poco comunes y el impacto en la vida de sus pacientes afectados, la alianza europea no gubernamental EURORDIS, conformada por 614 organizaciones, organiza anualmente durante \u00a0la \u00faltima fecha de febrero la conmemoraci\u00f3n del D\u00eda de las Enfermedades Raras.<\/p>\n<p>Desde el a\u00f1o 2008, EURORDIS realiza a nivel internacional alrededor de mil eventos, actividades y campa\u00f1a de conciencia dirigidos a pol\u00edticos, poderes p\u00fablicos, responsables de la industria, investigadores, profesionales de la salud y a la poblaci\u00f3n mundial en general.<\/p>\n<p>En Europa son consideradas como raras aquellas enfermedades o trastornos que \u00fanicamente afectan a una persona por cada 2 mil habitantes; mientras que en Estados Unidos, son las que ata\u00f1en a menos de 200 mil personas.<\/p>\n<p>De acuerdo a EURORDIS, se estima la existencia de 6 mil enfermedades raras, de las cuales el 80% se ha identificado que sus or\u00edgenes son gen\u00e9ticos y el resto se deben a infecciones bacterianas o virales, alergias, causas ambientales, degenerativas y proliferativas.<\/p>\n<p>Destac\u00f3 tambi\u00e9n que el 50% de las enfermedades raras afecta principalmente a ni\u00f1os. Por otra parte, la falta de conocimientos cient\u00edficos sobre estas enfermedades causan a menudo un retraso en el diagn\u00f3stico m\u00e9dico y a la atenci\u00f3n de los pacientes, aunado a que si no hay tratamiento o cura, causa alto nivel de dolor y sufrimiento a los enfermos.<\/p>\n<p>Para este 2014, EURORDIS decidi\u00f3 destacar el tema del cuidado de las personas que viven con una enfermedad rara, lo que representa una necesidad universal para los pacientes y sus familias en todo el mundo, abogando por acceso a servicios que permitan mejorar su calidad de vida.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><iframe loading=\"lazy\" src=\"\/\/www.youtube.com\/embed\/WiWTM2-oWI0\" frameborder=\"0\" width=\"560\" height=\"315\"><\/iframe><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><a href=\"http:\/\/www.rarediseaseday.org\/animation\/RDD_animation-end.jpg\" target=\"_blank\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" style=\"-webkit-user-select: none;\" src=\"http:\/\/www.rarediseaseday.org\/animation\/RDD_animation-end.jpg\" alt=\"\" width=\"403\" height=\"215\" \/><\/a><\/p>\n<p>Imagen: Rare Disease Day<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Entradas relacionadas:<\/strong><\/p>\n<p><a title=\"Permalink to Diagn\u00f3stico G\u00e9nero y Discapacidad\" href=\"http:\/\/www.eloriente.net\/home\/2014\/01\/30\/diagnostico-genero-y-discapacidad\/\" rel=\"bookmark\">Diagn\u00f3stico G\u00e9nero y Discapacidad<\/a><\/p>\n<p><a href=\"http:\/\/www.eloriente.net\/home\/2014\/01\/30\/diagnostico-genero-y-discapacidad\/\" rel=\"bookmark\"><img decoding=\"async\" title=\"Diagn\u00f3stico G\u00e9nero y Discapacidad\" src=\"http:\/\/www.eloriente.net\/home\/wp-content\/themes\/city-desk\/timthumb.php?src=http%3A%2F%2Fwww.eloriente.net%2Fhome%2Fwp-content%2Fuploads%2F2014%2F01%2FDiscapacidad.png&amp;q=90&amp;w=160&amp;h=106&amp;zc=1\" alt=\"Diagn\u00f3stico G\u00e9nero y Discapacidad\" \/><\/a><\/p>\n<p>eloriente.net 30 de enero de 2014 Por: Alejandra Silva Soriano Me encontr\u00e9 hace unos d\u00edas en la p\u00e1gina del Instituto de la Mujer Oaxaque\u00f1a (IMO) , un documento que me parece que abona much\u00edsimo al tema de discapacidad. Se trata de un diagn\u00f3stico que elaboraron en coordinaci\u00f3n con una asociaci\u00f3n civil que trabaja desde hace [&#8230;]<\/p>\n<p>January 30, 2014<\/p>\n<p><a title=\"Permalink to Beber caf\u00e9 previene diabetes y enfermedades hep\u00e1ticas: MNT\" href=\"http:\/\/www.eloriente.net\/home\/2014\/01\/16\/cafe-previene-diabetes-y-enfermedades-hepaticas-mnt\/\" rel=\"bookmark\">Beber caf\u00e9 previene diabetes y enfermedades hep\u00e1ticas: MNT<\/a><\/p>\n<p><a href=\"http:\/\/www.eloriente.net\/home\/2014\/01\/16\/cafe-previene-diabetes-y-enfermedades-hepaticas-mnt\/\" rel=\"bookmark\"><img decoding=\"async\" title=\"Beber caf\u00e9 previene diabetes y enfermedades hep\u00e1ticas: MNT\" src=\"http:\/\/www.eloriente.net\/home\/wp-content\/themes\/city-desk\/timthumb.php?src=http%3A%2F%2Fwww.eloriente.net%2Fhome%2Fwp-content%2Fuploads%2F2014%2F01%2FCaf%C3%A9.jpg&amp;q=90&amp;w=160&amp;h=106&amp;zc=1\" alt=\"Beber caf\u00e9 previene diabetes y enfermedades hep\u00e1ticas: MNT\" \/><\/a><\/p>\n<p>eloriente.net 16 de enero de 2014 Beber caf\u00e9 ayuda a prevenir la diabetes tipo 2 y disminuye el riesgo de tener alguna enfermedad hep\u00e1tica como el c\u00e1ncer de h\u00edgado, as\u00ed lo dio a conocer el portal de contenido cl\u00ednico, Medical News Today (MNT), al asegurar que cada vez m\u00e1s investigaciones comprueban los beneficios a la [&#8230;]<\/p>\n<p>January 16, 2014<\/p>\n<p><a title=\"Permalink to Luz de Vida, una esperanza para ni\u00f1os con c\u00e1ncer\" href=\"http:\/\/www.eloriente.net\/home\/2014\/02\/08\/luz-de-vida-una-esperanza-para-ninos-con-cancer\/\" rel=\"bookmark\">Luz de Vida, una esperanza para ni\u00f1os con c\u00e1ncer<\/a><\/p>\n<p><a href=\"http:\/\/www.eloriente.net\/home\/2014\/02\/08\/luz-de-vida-una-esperanza-para-ninos-con-cancer\/\" rel=\"bookmark\"><img decoding=\"async\" title=\"Luz de Vida, una esperanza para ni\u00f1os con c\u00e1ncer\" src=\"http:\/\/www.eloriente.net\/home\/wp-content\/themes\/city-desk\/timthumb.php?src=http%3A%2F%2Fwww.eloriente.net%2Fhome%2Fwp-content%2Fuploads%2F2013%2F12%2FProayuda.jpg&amp;q=90&amp;w=160&amp;h=106&amp;zc=1\" alt=\"Luz de Vida, una esperanza para ni\u00f1os con c\u00e1ncer\" \/><\/a><\/p>\n<p>eloriente.net 23 de diciembre de 2013 Foto: Luz de Vida La organizaci\u00f3n \u2018Luz de Vida\u2019 es un proyecto de ciudadanos, quienes brindan apoyo y esperanza a ni\u00f1os y j\u00f3venes con c\u00e1ncer de escasos recursos y a sus familia, con la finalidad de que juntos logren una mejor calidad de vida y una visi\u00f3n diferente. Luz [&#8230;]<\/p>\n<p>February 8, 2014<\/p>\n\n\t\t\t  <div \n\t\t\t  \tclass = \"fb-comments\" \n\t\t\t  \tdata-href = \"http:\/\/www.eloriente.net\/home\/2014\/02\/28\/hoy-se-conmemora-el-dia-de-las-enfermedades-raras\/\"\n\t\t\t  \tdata-numposts = \"10\"\n\t\t\t\tdata-colorscheme = \"dark\"\n\t\t\t\tdata-order-by = \"social\"\n\t\t\t\tdata-mobile=true>\n\t\t\t  <\/div>\n\t\t  <style>\n\t\t\t.fb_iframe_widget_fluid_desktop iframe {\n\t\t\t    width: 100% !important;\n\t\t\t}\n\t\t  <\/style>\n\t\t  ","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>eloriente.net 28 de febrero de 2014 Con la finalidad de sensibilizar a la poblaci\u00f3n mundial sobre la existencia de enfermedades poco comunes y el impacto en la vida de sus pacientes afectados, la alianza europea no gubernamental EURORDIS, conformada por 614 organizaciones, organiza anualmente durante \u00a0la \u00faltima fecha de febrero la conmemoraci\u00f3n del D\u00eda de [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":26,"featured_media":21834,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[32,10,31,30],"tags":[424,420,423,421,144,422,222],"class_list":["post-21829","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-entradas","category-lo-mas-reciente","category-principal","category-salud","tag-calidad","tag-enfermedades","tag-genetica","tag-raras","tag-salud-2","tag-tratamiento","tag-vida"],"jetpack_featured_media_url":"http:\/\/www.eloriente.net\/home\/wp-content\/uploads\/2014\/02\/principal-raras.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/www.eloriente.net\/home\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/21829"}],"collection":[{"href":"http:\/\/www.eloriente.net\/home\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/www.eloriente.net\/home\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.eloriente.net\/home\/wp-json\/wp\/v2\/users\/26"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.eloriente.net\/home\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=21829"}],"version-history":[{"count":7,"href":"http:\/\/www.eloriente.net\/home\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/21829\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":21838,"href":"http:\/\/www.eloriente.net\/home\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/21829\/revisions\/21838"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.eloriente.net\/home\/wp-json\/wp\/v2\/media\/21834"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/www.eloriente.net\/home\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=21829"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/www.eloriente.net\/home\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=21829"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/www.eloriente.net\/home\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=21829"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}