Por: Alejandra Silva Soriano

“Lo que era esperado como un acontecimiento alegre, se convierte en una catástrofe de profundas implicaciones psicológicas.”

Torres y Buceta 1995

Asumo que la llegada de un niño con discapacidad implica un impacto fuerte para cualquier familia, sea rica o pobre, grande o pequeña, sin embargo, a partir de mi experiencia en trabajo con adultos con discapacidad intelectual, hay algo que me queda muy claro: un niño con discapacidad que no es atendido desde que es diagnosticado, de adulto causará muchos dolores de cabeza a la familia.

Está demostrado que todo lo que se haga en una etapa temprana verá reflejadas sus consecuencias, buenas o malas, en el futuro. Si detectamos pronto un problema y lo tratamos cuando son pequeños, mejoraremos sin duda su calidad de vida al mismo tiempo que podemos reducir o evitar otro tipo de complicaciones en su desarrollo.

El proceso del nacimiento de un niño con discapacidad es indudablemente, un shock para los padres y familiares de éste porque no solo esperan tener un niño sano y “normal”, sino que durante todo el embarazo, o incluso antes, han imaginado expectativas, planes y proyectos respecto del nuevo miembro.

El equilibrio de la familia queda descompensado, tanto en el funcionamiento interno como en sus relaciones con el mundo exterior. El proceso exacto que viven los padres así como las reacciones que tendrán varían de una familia a otra, de un padre a otro, de una madre a otra, ya que influyen factores como la situación económica, la calidad de las relaciones en la estructura familiar, el nivel sociocultural, entre muchas otras, sin embargo, en la gran mayoría de los casos, se detectan ciertas fases de un proceso de duelo que entre más rápido se supere, mejor será la atención que se le brinde a la persona con discapacidad

Diversos autores han estructurado este proceso en diferentes fases que trataré de explicar brevemente. La primera de ellas es la negación, en esta etapa los padres pasarán de médico en médico, de centro en centro, buscando que alguien les diga que “su hijo no tiene nada”, que “se va a curar”, recurren a remedios, hierbas, curanderos y cuanto medio tengan a su alcance para lograr tener un “hijo normal”. En esta etapa los papás pueden pasar años, perdiendo tiempo valiosísimo para la atención del niño con discapacidad.

Después, viene la etapa del miedo y frustración donde los padres admiten que tienen un hijo con discapacidad y se preguntan ¿por qué a mí?, ¿tendremos más hijos como éste?, ¿qué va a pensar la gente de mi?, buscan culpables, a veces en la pareja, a veces en ellos mismos, esta fase viene acompañada de una depresión profunda al no saber qué hacer y a dónde acudir. Generalmente, hay padres que nunca dejan de vivir esta etapa, por ello cobra tanta importancia la atención psicológica a la familia.

Hay una siguiente fase que es la aceptación de la realidad,  donde los padres dejan de pensar en sí mismos, admiten que tienen un miembro con discapacidad en la familia y toman una postura al respecto. En este proceso se puede caer en dos extremos, el primero de ellos, que la madre, quien es quien generalmente se hace cargo del hijo con discapacidad, deje absolutamente todo para enfocarse en la atención de su hijo, olvidando a los demás hijos, a la pareja (si es que todavía permanece con ella), el trabajo, sus intereses, incluso su vida propia, para dedicarse únicamente a lograr la rehabilitación del hijo. Y en el otro extremo, hay padres que dejan a un lado a la persona con discapacidad, concentrándose en los hijos sanos, olvidando que la persona con discapacidad también tiene necesidad de atención y afecto.

Y finalmente, la etapa a la que sería deseable que toda familia llegara es la ACEPTACIÓN DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD, reconociéndola con todas sus características, limitaciones y oportunidades, tomándola en cuenta dentro de la dinámica familiar y social, no avergonzándose de ella, hablando abiertamente del tema y buscando soluciones.

Por todo lo anterior, la atención psicológica que se le brinde a la familia, será medular en el desarrollo de la persona con discapacidad, porque entre más rápido se llegue a la aceptación, mejores serán los resultados que se logren, de modo que se facilitará su adecuada maduración en todos los ámbitos y se evitarán muchos problemas conductuales en la edad adulta, siendo los más comunes la inutilización que aun cuando tenían grandes áreas de oportunidad para su desarrollo, por la sobreprotección de los padres, terminaron convirtiéndose en seres inútiles, o bien, el abandono y olvido, ya que al no poder controlarnos ni saber qué hacer con ellos, terminan encerrándolos, encadenándolos y aislándolos del mundo, o en el peor de los casos, desembocan en que la persona con discapacidad termine en la indigencia y mendicidad.

Finalmente, desde mi experiencia personal, al tener un hermano con discapacidad puedo decirles que, definitivamente el tener un miembro con discapacidad en la familia no es un proceso fácil, como muchas otras cosas en la vida, pero lo importante es dejar de preguntarse ¿por qué a mí? para pasar a buscar alternativas, y recordar que la discapacidad no tiene porqué ser un motivo de vergüenza o desgracia, simplemente es la oportunidad que DIOS nos da para poder ver la vida desde otro ángulo.

¡Que DIOS los bendiga y tengan una semana llena de alegría!