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28 de febrero de 2014

Con la finalidad de sensibilizar a la población mundial sobre la existencia de enfermedades poco comunes y el impacto en la vida de sus pacientes afectados, la alianza europea no gubernamental EURORDIS, conformada por 614 organizaciones, organiza anualmente durante  la última fecha de febrero la conmemoración del Día de las Enfermedades Raras.

Desde el año 2008, EURORDIS realiza a nivel internacional alrededor de mil eventos, actividades y campaña de conciencia dirigidos a políticos, poderes públicos, responsables de la industria, investigadores, profesionales de la salud y a la población mundial en general.

En Europa son consideradas como raras aquellas enfermedades o trastornos que únicamente afectan a una persona por cada 2 mil habitantes; mientras que en Estados Unidos, son las que atañen a menos de 200 mil personas.

De acuerdo a EURORDIS, se estima la existencia de 6 mil enfermedades raras, de las cuales el 80% se ha identificado que sus orígenes son genéticos y el resto se deben a infecciones bacterianas o virales, alergias, causas ambientales, degenerativas y proliferativas.

Destacó también que el 50% de las enfermedades raras afecta principalmente a niños. Por otra parte, la falta de conocimientos científicos sobre estas enfermedades causan a menudo un retraso en el diagnóstico médico y a la atención de los pacientes, aunado a que si no hay tratamiento o cura, causa alto nivel de dolor y sufrimiento a los enfermos.

Para este 2014, EURORDIS decidió destacar el tema del cuidado de las personas que viven con una enfermedad rara, lo que representa una necesidad universal para los pacientes y sus familias en todo el mundo, abogando por acceso a servicios que permitan mejorar su calidad de vida.

 

 

Imagen: Rare Disease Day

 

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